Dementie Verhalenbank

Op dementie verhalenbank staat een treffend stuk van Kees van der Burg. Als directeur-generaal bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport houdt hij zich ook bezig met dementie. Sinds begin 2015 raakt het onderwerp hem persoonlijk: zijn vader kreeg toen de diagnose dementie. Als zoon én als beleidsmaker wil hij dat mensen met dementie de ruimte krijgen om te blijven wie ze zijn.

‘Ik schrijf in de beleidsstukken over de professionele standaarden die horen bij dementie: wat is het probleem, wat is onze rol, welke doelstellingen gaan we realiseren en wat zijn de kosten? Daarbij schakel ik nu iedere keer naar mijn eigen situatie: is het ook van toepassing op ons?’ 

Geleerd om echt te luisteren
‘Mijn vader ging in de maanden na de diagnose snel achteruit. In januari was het nog onduidelijk wat hij precies had, in het voorjaar zat hij in een verzorgingstehuis. Hij is daar verdrietig over, maar tegelijkertijd hebben we hele mooie momenten en goede gesprekken. Eigenlijk heb ik pas het afgelopen halfjaar geleerd om echt naar hem te luisteren. Dat is bizar, maar er komen hele mooie dingen uit voort. We lachen ook veel. Dan zet hij weer aardbeien in de afwasmachine, of de wekker in de koelkast.’ 

Best optimistisch
‘Mijn moeder zorgde eerst voor mijn vader, totdat ze twee maanden na de diagnose zelf een beroerte kreeg. Vanaf dat moment kwam de mantelzorg op mijn zusje en mij neer. Als buitenstaanders horen wat er het afgelopen halfjaar bij ons gebeurd is, hebben ze met ons te doen. Ik krijg er juist energie van om zo met mijn ouders bezig te zijn. Dat komt ook omdat er geen ingewikkelde, onuitgesproken dingen in onze familie zitten. Mijn broer, zusje en ik zitten op een lijn en we zijn allemaal best optimistisch. Wat ook meespeelt, is dat mijn vader zich bij de situatie heeft neergelegd. Hij vertrouwt op ons, op wat wij voor hem regelen. Ook mijn moeder wil dat we alles voor haar uitzoeken en regelen, zodat ze alleen maar “ja” of “nee” hoeft te zeggen.’

Verdrietig maar niet zwaar
‘Ik heb de afgelopen maanden niet als zwaar ervaren. Dat heeft me wel verrast. Hoewel de situatie best verdrietig is, lijd ik er niet onder. Wij weten er met onze familie samen nog echt iets van te maken. Mijn moeder is heel krachtig. Sinds haar beroerte probeert ze onderscheid te maken tussen wat ze moet accepteren en waar ze voor moet vechten. Ik vind het ook mooi om te zien hoe mijn ouders met elkaar omgaan. Mijn moeder zegt: “Ik hou van ’m, maar het is m’n man niet meer. Ik hoef ook niet bij hem te wonen, want dan ga ik er zelf aan onderdoor. Dat is voor mij veel te zwaar.’

Opgesloten
‘Hoe goed het ook gaat, het is niet alleen maar positief. Bijvoorbeeld toen ik mijn vader moest vragen zijn handtekening te zetten, zodat hij naar het verzorgingstehuis kon. Het was alsof ik de kat naar het asiel bracht om zelf op vakantie te kunnen. Toen de pen het niet deed, zei hij: “Zul je net zien, doet je pen het niet op het moment suprême in je leven.” Dat hij in zijn vertrouwen dan nog een grap weet te maken over het feit dat hij opgesloten moet worden. Nou, dan rijd je naar huis en voel je je ontzettend klote. Het is zeker ook hartstikke verdrietig.’

Mensen laten blijven wie zij zijn
‘Mijn vader was docent. Hij was gespecialiseerd in hersenontwikkeling van kinderen. Ik vind het belangrijk dat hij kan blijven wie hij is, ook nu hij dementie heeft. Een voorbeeld? Bij de dagbesteding kwamen ze er al snel achter dat mijn vader echt niet gaat knutselen. Daarom geven ze hem nu prentenboeken en daar leest hij uit voor. Hij was immers altijd docent. Of ze vragen hem of hij iets uit de krant wil lezen. Dat vindt hij hartstikke leuk. Ik vind dat je mensen ruimte moet bieden om te blijven wie ze zijn.’

‘Wij hebben mijn vaders boeken allemaal meeverhuisd. Al leest hij ze niet meer, ze zijn belangrijk voor hem. Tegenover hem zit een man wiens kamer helemaal leeg is. Hoe kan die man nou zichzelf zijn, in díe omgeving? Niet alleen als zoon van, maar ook als beleidsmakers en zorgverleners moeten we ons verdiepen in de vraag wie iemand is. Zodat je een omgeving kan creëren waarin iemand zichzelf kan zijn.’

Lees het oorspronkelijke artikel op http://dementieverhalenbank.nl/ruimte-om-te-blijven-wie-je-bent/